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2007年12月22日

一人のスノーボーダーが難病と戦っています

一人のスノーボーダーが難病と戦い、助けを求めています。

荒井daze善正さん
16歳の時にザウス(今は無き日本最大室内ゲレンデ)で初めてスノーボードをやり、それ以降どんどんはまっていく。
ニュージーランドで出会った『ダゼ』の名付け親でもある国母和宏君の影響で北海道真駒内スキー場へ。
更にスイスを経て、近年はもっぱら、夏はカムイ竜ヶ崎、冬は北海道で活動し、心から分かり合える人達と出会う。
平成17年の冬頃から、足の痛みや麻痺、ほぼ毎日続く発熱に悩まされる。
病院に行くが、ハッキリした原因は分からず。




彼が犯されている病気の名前は、
「慢性活動性EBウィルス感染症」
いまだ原因がはっきりせず、適切な対処方法も分かっていない病気だそうです。
この病気、非常にまれな病気の為、国が認める指定難病の対象外であり、医療費は個人負担となります。

現段階では根治する可能性が高い方法として骨髄移植か、さい帯血移植しかなく、これからの治療には、化学療法でウィルスを減らしてからの骨髄移植の方が有力で治療を進めているそうです。
御家族の骨髄が適合する可能性も100%にはほど遠く、25%しかありません。
また、この病気での骨髄移植の成功率は50%しかなく、
残念ながらご家族との骨髄は適合しませんでした。

2月の骨髄移植準備段階までにドナーが見つからない場合、成功率が30%に落ちるさい帯血での移植に切り替えなくてはならない可能性が出てきます。
このまま何もしないのであれば、スノーボードどころか、生きて行くことすら危ういのが現状です。

そんな「ダゼさん」のために、
彼の友人達が『ダゼ募金』を募っていらっしゃいますひらめき

是非サイトの確認お願い致します☆





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